모야모야병 – 부모 세대가 꼭 알아야 할 희귀질환의 모든 것

 

부모라면 누구나 자녀의 건강이 가장 큰 관심사일 것입니다. 

하지만 겉으로 보기에 건강해 보여도 내부 혈관에 이상이 생기는 희귀질환이 있습니다. 

바로 ‘모야모야병’입니다.

 

이름이 다소 생소하고 귀엽게 들릴 수 있지만,

 

이 병은 뇌혈관이 서서히 좁아져 생명을 위협할 수도 있는 무서운 질환입니다.

 

오늘은 부모 세대가 꼭 알아야 할 모야모야병의 원인, 증상, 그리고 관리 방법을 자세히 살펴보겠습니다.

 

 

 

모야모야병이란?

모야모야병은 뇌의 주요 혈관인 내경동맥이 점차 좁아지거나 막히는 질환입니다. 

혈류가 원활하지 않으면 뇌가 산소와 영양을 제대로 공급받지 못해 여러 신경학적 증상이 나타납니다.

이때 좁아진 혈관 주변으로 가느다란 실핏줄 같은 새로운 혈관들이 생기는데, 

 

그 모양이 마치 ‘연기처럼 피어오르는 모습’과 비슷하다고 해서 

 

일본어로 ‘모야모야(もやもや)’라는 이름이 붙었습니다.

이 병은 소아와 성인 모두에게 발생할 수 있으며, 

 

특히 아시아인에게서 발병률이 높고 여성에게 더 많이 나타나는 경향이 있습니다.

 

 

 

모야모야병의 주요 증상

모야모야병의 증상은 나이에 따라 다르게 나타납니다.

소아의 경우: 

주로 운동 중 갑작스럽게 한쪽 팔이나 다리가 힘이 빠지거나, 

 

말을 더듬거나, 입이 돌아가는 등 일시적 마비 증상(TIA)이 나타납니다.

성인의 경우: 

뇌출혈로 시작하는 경우가 많아 갑작스러운 두통, 시야 장애, 구토, 

 

의식 저하 등의 증상이 동반될 수 있습니다.

이러한 증상이 반복되면 실제 뇌경색이나 

 

뇌출혈로 이어질 수 있으므로 조기 진단이 매우 중요합니다.

 

 

 

원인과 유전 가능성

모야모야병은 아직 정확한 원인이 밝혀지지 않았지만, 

유전적 요인이 중요한 영향을 미친다는 점은 여러 연구를 통해 확인되었습니다.

가족 중에 모야모야병 환자가 있을 경우 발병 위험이 일반인보다 높습니다.

특히 RNF213 유전자의 변이가 원인으로 지목되고 있으며, 

 

부모 중 한 명이 이 변이를 가지고 있다면 자녀에게도 유전될 가능성이 있습니다.

하지만 유전만이 전부는 아닙니다. 

 

면역 반응 이상, 감염, 환경적 요인 등도 병을 촉진할 수 있는 것으로 알려져 있습니다.

 

 

 

진단과 치료 방법

모야모야병은 MRI(자기공명영상)이나 뇌혈관조영술을 통해 진단합니다.

혈류가 얼마나 좁아졌는지, 새로운 혈관이 형성되었는지 등을 정밀하게 확인합니다.

치료는 크게 약물치료와 수술적 치료로 나뉩니다.

약물치료는 혈류를 개선하고 혈전이 생기지 않도록 돕는 역할을 합니다.

하지만 이미 뇌혈류가 크게 제한된 경우에는 수술(뇌혈류 재건술)을

 

통해 새로운 혈류 통로를 만들어야 합니다.

수술 후에도 꾸준한 관리가 중요합니다. 

 

혈압을 안정적으로 유지하고, 스트레스와 피로를 최소화하며, 

 

뇌에 산소 공급이 원활히 이루어지도록 하는 것이 핵심입니다.

 

 

 

부모 세대가 꼭 알아야 할 이유

모야모야병은 조기 발견이 곧 치료의 시작입니다. 

특히 어린 자녀가 운동 중 갑자기 힘이 빠지거나 말이 어눌해지는 경우, 

 

단순 피로로 넘기지 말고 반드시 병원을 방문해야 합니다.

또한 부모 세대 본인 역시 경동맥 초음파나 뇌혈관 검사를 통해 

 

혈관 건강을 주기적으로 확인하는 것이 좋습니다. 

 

뇌혈류 이상은 모야모야병뿐 아니라 뇌졸중 등 

 

다양한 질환으로 이어질 수 있기 때문입니다.

 

 

 

생활 속 관리 방법

균형 잡힌 식단 유지: 포화지방이 많은 음식은 피하고, 

오메가3 지방산이 풍부한 생선, 견과류를 섭취합니다.

규칙적인 운동: 무리한 운동보다는 가벼운 유산소 운동으로 혈류 순환을 돕습니다.

금연·절주: 흡연과 음주는 혈관을 손상시키는 주요 원인입니다.

스트레스 관리: 스트레스는 혈압을 높이고 혈관 수축을 일으킵니다. 

 

명상, 산책 등으로 마음을 안정시키는 습관이 필요합니다.

 

 

 

마무리하며

모야모야병은 드물지만 조기에 발견해 꾸준히 관리하면 

일상생활을 충분히 유지할 수 있는 질환입니다. 

 

부모 세대가 먼저 뇌혈관 건강의 중요성을 인식하고, 

자녀에게도 올바른 생활 습관을 길러주는 것이 가장 확실한 예방법입니다.

건강은 하루아침에 얻어지는 것이 아닙니다. 

 

꾸준한 관심과 예방이 우리 가족의 미래를 지키는 첫걸음이 될 것입니다.